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O pai vestiu-se e colocou um chapéu.
O miúdo observou atentamente.
Eu vim à cozinha. Acender o lume para aquecer a casa.
Quando olhei para trás de mim, estava lá o pequeno com um boné na cabeça (ainda em pijama), pronto para ver televisão.
Está a terminar.
Foi um ano preenchido.
Com muitas mudanças e algumas desilusões...
Mudei de trabalho, mudei de horários e de hábitos... Só não mudei esta minha insegurança!
Houve obras em casa, acidentes pessoais em pessoas de família e o crescimento dos pequenos!
Houve familiares no IPO, houve divórcios e convites para casamentos...
Que ano... Que ano tão duro...
Termina. Por fim, termina! E uma boa noticia, para melhorar o balanço deste ano, cresce em mim.
Bem vindo 2018.
Feliz natal para todos.
Mais presença, menos presentes!
" Eu gosto de conhecer pessoas, o que não quer dizer que eu gosto de todas as pessoas que conheço!"
Hoje li uma notícia no site da renascença sobre a Raríssimas.
E não era uma notícia sobre a má conduta de ninguém. Era um texto que falava do trabalho da associação, em especial da Casa dos Marcos.
Nesse texto estavam relatos de vários pais sobre os benefícios que a instituição trazia para os seus filhos e a gratidão deles para todos os que lidam e cuidam deles.
Fiquei contente com o que li pois senti que contribui para o bem estar de alguém.
Mas fiquei triste pois não vi esse texto partilhado em nenhuma rede social.
Sempre foi isso que me deixou revoltada: o podre todos partilham, comentam, reagem... Mas quando falam bem, ninguém se interessa por saber.
Aproveitei para pesquisar sobre a Quinta dos Marcos. Um edifício muito idêntico à Casa dos Marcos, mas no norte, mais precisamente na Maia. Um espaço que iria ajudar muito os doentes do Norte.
Não há casa! Não passou de um projecto.
Gostaria de saber porquê. Para onde foi o dinheiro angariado?
Sim, eu sei bem porquê...
Mais que qualquer outra razão, é por ansiedade...
Anseio respostas das entrevistas, dos emails, dos exames médicos...
Mas a continuar assim vou chegar ao Natal com uns 10 kilos a mais 😩🍞🍜🍤🍗🍖🍕🍝🍟🍛🍢🍡🍌🍎🍏🍊🍋🍔🍳🍯🍫🍰🍩🍯😭😎😋
E se o novo ano, trouxer novas e boas mudanças?
Eu estou a trabalhar para isso... 😊
Raríssimas. Sinceramente já estou cansada de ouvir falar nisso.
Tinha escrito mais um texto sobre o assunto, mas não publiquei.
Hoje, porém, há uma notícia que me deixa inquieta: uma declaração do Presidente da República a dizer que é necessário manter aberta a Casa dos Marcos.
O QUÊ? HÁ PESSOAS, COM PODER PARA ISSO, A PENSAR FECHAR A CASA DOS MARCOS???? Nos inúmeros comentários que inundaram a internet havia imensos a sugerir o fim da Raríssimas, mas pensei que "vozes de burro não chegam ao céu"...
Pergunto eu: que culpa tem aqueles que dependem da associação para continuar as terapias NECESSÁRIAS para terem um mínimo de qualidade de vida? Que fizeram de mal? Nascer com uma doença rara?
Não foram os utentes quem deu mau uso aos donativos.
Será um luxo assim tão grande ter um espaço onde possam usufruir de terapias que lhes permita viver melhor?
Se a instituição fechar, quantas instituições podem prestar os mesmos serviços a estas pessoas? E na ausência de instituições vão fazer o quê? Obrigar essas pessoas a estarem em casa? E os que não tem família?
Compreendo a revolta. Confesso que já não acredito que existam inocentes, pois não acredito que, mesmo aqueles que não usaram as verbas, não tivessem conhecimento do que se passava.
Peço, como pessoa que sempre contribuiu (com o pouco que podia), que sejam apuradas responsabilidades e punidos os culpados.
Peço também que se mudem mentalidades e que se considere muito importante a fiscalização frequente e surpresa de todas as instituições de carácter solidário /social.
Espero que no meio desta novela, aqueles que saiam menos prejudicados sejam as crianças, e jovens que dependem da instituição.
E não, por favor, não fechem a Casa dos Marcos.
Este fim de semana estourou uma bomba...
(Foram várias para os lados da "Terra Santa").
Membros da direcção da Raríssimas, entre eles a presidente, são acusados de usar dinheiros destinados à associação, em proveito próprio. Saliento que são acusados, ainda não foram culpados (ou melhor, sim já foram culpados pela sociedade...).
Não os estou a defender! Não os vou defender. Até porque há vários anos que, em jeito de murmúrio, eu ia ouvindo falar disso...
É impressionante ver as partilhas, comentários e reacções que a notícia teve nas redes sociais.
Quantas noticias sobre o bom trabalho dessa instituição teve tanta divulgação? Quantas pessoas, que tão revoltadas estão, pelo mau exemplo da direcção, sabem na verdade o que é a Raríssimas, qual o seu trabalho, qual o benefício para os seus utentes e quantas pessoas e famílias apoia?
Conheço a Raríssimas há 10 anos, porque precisava dela. Sim, a maioria das pessoas não a conhece por esse motivo: não precisam dela!
A Raríssimas trouxe uma esperança nova (que durou pouco pois já fomos tarde!) Nela encontramos respostas, aceitação, e até aquilo, que até aquele momento, nos negaram ser possível: um tratamento!
A grande maioria das doenças raras não tem cura, mas há tratamentos. Maioritariamente fora do país (dependendo dos casos), mas existe essa esperança.
Foi através do site da Raríssimas que soube de médicos brasileiros especializados na doença em questão. E foi assim que tive conhecimento do vasto leque de doenças raras.
Mais tarde, quando um diagnóstico (mal feito) revelava que o filho de uma colega tinha uma doença rara, contactei a associação e eles foram muito prestáveis. (Felizmente, novos exames revelaram tratar -se de algo mais comum e que até já está completamente tratado!)
Por isso, ao longo destes anos, com aquilo que podia, sempre contribui para a associação. Divulguei, o melhor que sabia o seu trabalho.
É óbvio que estou revoltada. Esse dinheiro deveria ser usado para o bem estar dos utentes da associação.
Mas não consigo deixar de me revoltar ainda mais porque é tão fácil divulgar os pontos podres... Irrita-me essa gente mesquinha, que nunca fez nada por ninguém, muito menos fez por pessoas especiais com doenças incuráveis... Mas são os primeiros a atirar pedras.
Façam um favor: lembram-se de todas as vezes que viraram a cara quando passaram por alguém com uma limitação? Façam o mesmo agora.
Pessoas menos dignas, a dirigir, instituições de solidariedade não faltam.
Mas essas instituições, sejam quais forem, fazem falta.
Será sempre um dos dias mais especiais para mim.
Ontem o meu bebé completou 2 anos e fizemos a festa. Ele adorou receber presentes, mas aquilo que ele mais gostou foi ter o bebé do padrinho (desde que chegou não saiu largou o bebé!)
Dois anos é tão pouco tempo e ao mesmo tempo tanto tempo...
São tantas as coisas que aprendi e vivi em tão pouco tempo.
Dois anos de um amor tão lindo e enorme.
E ao fim de dois anos, o miúdo ainda não sabe dizer Sim...
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