A Raríssimas

Este fim de semana estourou uma bomba... 

(Foram várias para os lados da "Terra Santa"). 

Membros da direcção da Raríssimas, entre eles a presidente, são acusados de usar dinheiros destinados à associação, em proveito próprio. Saliento que são acusados, ainda não foram culpados  (ou melhor, sim já foram culpados pela sociedade...).

Não os estou a defender! Não os vou defender. Até porque há vários anos que, em jeito de murmúrio, eu ia ouvindo falar disso... 

É impressionante ver as partilhas, comentários e reacções que a notícia teve nas redes sociais. 

Quantas noticias sobre o bom trabalho dessa instituição teve tanta divulgação? Quantas pessoas, que tão revoltadas estão, pelo mau exemplo da direcção, sabem na verdade o que é a Raríssimas, qual o seu trabalho, qual o benefício para os seus utentes e quantas pessoas e famílias apoia?

Conheço a Raríssimas há 10 anos, porque precisava dela. Sim, a maioria das pessoas não a conhece por esse motivo: não precisam dela! 

A Raríssimas trouxe uma esperança nova  (que durou pouco pois já fomos tarde!) Nela encontramos respostas, aceitação, e  até aquilo, que até aquele momento, nos negaram ser possível: um tratamento! 

A grande maioria das doenças raras não tem cura, mas há tratamentos. Maioritariamente fora do país (dependendo dos casos), mas existe essa esperança.

Foi através do site da Raríssimas que soube de médicos brasileiros especializados na doença em questão. E foi assim que tive conhecimento do vasto leque de doenças raras.

Mais tarde, quando um diagnóstico (mal feito) revelava que o filho de uma colega tinha uma doença rara, contactei a associação e eles foram muito prestáveis. (Felizmente, novos exames revelaram tratar -se de algo mais comum e que até já está completamente tratado!)

Por isso, ao longo destes anos, com aquilo que podia,  sempre contribui para a associação. Divulguei, o melhor que sabia o seu trabalho. 

É óbvio que estou revoltada. Esse dinheiro deveria ser usado para o bem estar dos utentes da associação. 

Mas não consigo deixar de me revoltar ainda mais porque é tão fácil divulgar os pontos podres... Irrita-me essa gente mesquinha, que nunca fez nada por ninguém, muito menos fez por pessoas especiais com doenças incuráveis... Mas são os primeiros a atirar pedras. 

Façam um favor: lembram-se de todas as vezes que viraram a cara quando passaram por alguém com uma limitação? Façam o mesmo agora.  

Pessoas menos dignas, a dirigir, instituições de solidariedade não faltam. 

Mas essas instituições, sejam quais forem, fazem falta.